“谢谢你们，点亮我们生命的光。这不仅仅是减轻了我们的用药上的经济负担，更加重要的是给予了我们活下来的希望。”湖南的肺动脉高压患者唐欢（化名）对于国家医保政策不胜感激。
“相对于过去因经济负担断药，现在服用药物的经济压力有所减轻。” 唐欢向记者提到，“马昔腾坦、司来帕格可以通过医保报销，通过湖南城乡居民医保，整体的诊疗费用的报销比例达到60%。”
随着国家层面对于罕见病患者的重视，肺动脉高压患者的药物可及性得到大为提高。不过，记者在采访中发现，仍有部分地区未将肺动脉高压纳入了慢性病门诊或是门诊特殊慢性病管理范畴，且各地报销的比例有所不同。
据《中国肺动脉高压患者生存现状白皮书》显示，目前，国家基本医疗保险覆盖情况较好——城镇职工医保、城镇居民医保和新农合覆盖了约90%的患者，门诊报销也已覆盖65%的医保患者。部分地区尚未实现门诊报销，其中不乏如云南等肺动脉高压患病率较高、潜在高危人群密集的地区；另一方面，门诊治疗费用报销比例仍有所限制，仅有22%的受访者表示门诊治疗费用能够报销70%以上。此外，在间断治疗或擅自停药的患者中，接近九成是出于支付能力有限。
医保降费为患者点燃生命之光
从事幼师职业的唐欢在上初中那年就被诊断为肺动脉高压，由于家在农村，收入微薄，一度因为经济问题断药。“2009年，有医生给我诊治的病情为先天性心脏病导致出现肺动脉高压。当时爸妈并不相信会出现这个情况，带着我反复去各地医院检查，最终确诊。”
“当时我只有十五六岁，当时服用的靶向药物接近两万元一盒。只不过，服用了几个月，因为经济原因就被迫断药了。”唐欢回忆。
实际上，当时这类药物在我国被称之为天价药，不少患者因为其价格望而却步。
随着国家对罕见病重视程度不断提升，肺动脉高压药物纳入国家医保的步伐加快，肺动脉高压患者的经济负担也得以减轻。
2018年5月，卫健委等五部门联合制定的《第一批罕见病》目录中，特发性肺动脉高压位列其中。2019年3月，国家对21个罕见病药品正式实行降税，同样包括了治疗肺动脉高压的靶向药物。2020年，4个治疗肺动脉高压的靶向药物，被纳入国家医保目录。
唐欢所在的湖南省，及时落实相关政策，并同步将相关药物纳入双通道医保报销目录。
据唐欢介绍，2019年，在病友的建议下，唐欢去了中南大学湘雅二医院进一步复查。也是在这里，她逐渐了解最新的用药方案以及国家方面的医保政策。
“医生给我安排用药方案是联合用药，包括马昔腾坦、司来帕格、他达拉非。其中，马昔腾坦、司来帕格可以通过医保报销，湖南城乡居民医保可以报销60%。”唐欢为记者算了一笔账，“这几年医保政策对我们非常友好，从费用上减轻了很大的压力。举例来说，现在去医院购买7000元的药物，报销部分达到4000多元，自己仅需要出差不多3000元。”
唐欢进一步解释，“随着自己成为了一名幼师，通过职工医疗保险，报销比例可以达到70%.因此，这部分的用药仅仅需要出2000元左右。”
中南大学湘雅二医院心内科肺血管病专科主任李江教授表示，“肺动脉高压是一种罕见的、进展性的、恶性程度很高的一类疾病，如不早期诊断和治疗，会很快发展到右心衰竭甚至死亡，预后十分差。如有条件能长期足量联合的使用肺动脉高压靶向药物以达到并维持低危状态，患者可以活得很长并且活得很好。有数据显示，目前我国肺动脉高压患者总数预估 至少500 万以上，然而，目前正在使用靶向药治疗的患者仅为 1-2 万。近年的医保政策为患者带来了希望，不仅减轻了他们的经济负担，提高了患者长期带病生存的信心，最重要的是也减轻了他们的心理负担，希望未来我们的医保政策越来越好，在未来，更多的靶向药物进入医保，也希望药物的报销比例进一步提升，更好的惠及肺动脉高压患者。”
对于唐欢而言，自己既是不幸的，也是幸运的。性格爽朗的她从未将罕见病人这一标签记挂在心，但在她心底依然考虑着这一群体不得不面对的现实问题。
唐欢直言，“因为有的患者是在上学的时候就已经患病，甚至因为病情辍学。没有学历，也因为患有这一疾病，很难找到合适的工作机会。在日常生活就连走路爬楼都十分吃力，更不用去感受奔跑。最受打击的就是婚姻。因为按照相关指南建议，肺动脉高压的患者应避免妊娠和生育。随着年龄增长，经济、结婚以及对于未来的压力，都可以通过身体上的疼痛真实得感受到。”
医保政策持续落地带来生的希望
乔宝锋为肺动脉高压病友联盟秘书长，他的另外一个身份则是肺动脉高压患者。在接近十几年的时间里，不遗余力为肺动脉高压群体发声。
“当看到肺动脉高压药品纳入国家医保谈判药品目录这一消息时，我们整个群体都非常激动，期盼了这么多年,终于有了结果。我们对于治疗以及未来的生活也更有信心。”乔宝锋称。
对于医保政策落地的影响，乔宝锋解释，“医保政策落地推动了肺动脉高压患者长期的疾病管理多方面的改善。医疗支付的成本降低，使得患者能够得到系统、长期的治疗。患者通过治疗，身体维持较为平稳良好状态，可以参加力所能及的工作，能有一些收入可以维持家庭的基本开销。”
此外，在药物治疗方面，乔宝锋称，“随着第一款治疗肺动脉高压的药物波生坦进入中国，拉开中国治疗肺动脉高压领域的靶向治疗的序幕。此后十几年时间，患者的生存质量明显得到了改善。而肺动脉高压的诊治也由原本的无法治疗演变为形成针对中国患者群体的、符合流行病学特征的指南。”
值得关注的是，由于不同地区的医保政策不同，药物的报销比例也有所不同。
2022年3月7日，记者在人民网领导留言板看到一则关于廊坊市罕见病（肺动脉高压）患者的求助信。
信中所写，“2020年，河北省将肺动脉高压纳入门特（门慢）病种，可以实时报销医药费，药品纳入乙类医保。但廊坊市执行的政策与省医保颁布的政策有所差距，报销比例低且有额度上限（职工一年额度10000元，居民一年额度6000元），就拟定额度而言，有些患者一、两个月就要负担这些药费，达到封顶后本年度其余药品均需自费。然而，本省其他市的报销比例比廊坊市高那么多且不设上限（或上限足够全年报销用）。” 上述患者希望，“廊坊市医保部门能将肺动脉高压药物纳入门特报销，提高报销封顶限额，报销比例按照省会文件政策实施，也纳入双通路报销的范围内，让患者都够享受到国家和省级的优惠政策，缓解用药负担。” “我希望湖南的医保政策可以推及到更多城市，帮助更多的病友。”唐欢提到，“在和病友交流的过程中，我逐渐了解到每个地区报销的比例不同，流程也有所不同，不少病友的经济负担仍比较重。我们希望国家可以在报销比例方面能够更进一步，目前虽然通过新农合报销的比例很大，但整体报销下来，还是会感到压力比较大。”
在采访中，乔宝锋也就此分享了自己的观察。“因为医保资金的统筹都是由各个地市级进行，每个地方都有自己的标准，这需要结合当地的经济实力，经济实力较强的地区往往报销的力度更大，而欠发达的地区，医保报销就较为困难。另外，各个地方对于脉动脉高压的认识也有所不同，因为肺动脉高压的发病率较少，所以反馈到地方医保部门的需求的信息也不是太多。”
基层规范治疗仍是“短板”
此外，据多位业内人士指出，在基层，肺动脉高压患者接受规范治疗仍存在一定的短板。
不乏有心内科的医生为此呼吁，可在基层医疗队伍中推广现有的对罕见病肺动脉高压诊治方法，加强经济落后地区各级医院对肺动脉高压等罕见病的筛查能力。向广大基层推广规范肺动脉高压诊治疗法，可以提高基层医疗队伍发现、诊治肺动脉高压能力，给患者提供更多就医便利。
在患者规范化治疗层面，乔宝锋直言，“患者规范治疗的因素包括多个方面，比如药物的可及性、患者科学规范的自我管理以及医疗资源的普及等。”
唐欢对此感同身受。她告诉记者，“目前在县里的药店还没法买到这一药物，需要到地市级去解决。我们需要在门诊购药报销之前需要每个月去找医生开处方，然后购买药物。”不过，让她暖心的是，在如何购药等问题上，肺动脉高压方面的组织或者病友群方面都会为其出谋划策。“他们会给我们普及如何购药，如何进行医保报销、国家对上述药物的政策如何等。”
对于基层规范治疗目前的困境，乔宝锋表示，“各大公益组织、学术界对肺动脉高压病非常关注，很多专家对疾病的诊断和治疗做了很多推动的工作，为提高基层医生肺动脉高压诊断水平，做了很多培训。” 乔宝锋指出，“从患者层面，我们也会建议患者集中于某几位医生去看诊，这样能够使得这些医生有更多的时间精力来关注这一罕见病。同时，我们也会通过组织专家资源给当地的医生进行罕见病领域的培训，这样逐渐培养出基层的医疗力量。
谈起未来的期盼，乔宝锋表示，“随着越来越多的肺动脉高压药物上市，我们也希望在这个基础上，对原有药物以及未来的药品上提高报销的比例。”
乔宝锋称，“非常感谢政府对于我们罕见病患者尤其是肺动脉高压患者的关注，未来也希望国家层面能够更进一步对此调研，制定出更为科学管理以及医保政策，进一步支持我们这一部分人的医疗保障和生存。”（张梦凡）
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