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为罕见病患者增添生命色彩


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新华社北京2月28日电 题:为罕见病患者增添生命色彩

新华社记者李恒

“瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”“黏宝宝”……这些罕见病别名背后,是患者经历的常人无法想象的痛。

今年2月28日,是第16个国际罕见病日。了解罕见病,关爱罕见病患者,才能为更多罕见病患者增添生命色彩。

罕见病是诊疗难度极大的疾病,也是一个比较突出的公共卫生问题。目前,全世界发现的罕见病超过7000种。在我国,不少罕见病患者依然面临“诊断难、治疗难、费用高”的难题。

据调查,以往罕见病患者平均确诊时间为4年。更快更准被诊断是许多罕见病患者及其家庭的心愿。近年来,我国发布第一批罕见病目录、建立全国罕见病诊疗协作网、开展罕见病病例直报、发布罕见病诊疗指南、加强罕见病医师队伍培训、印发国家罕见病医学中心设置标准……一系列推进罕见病防治诊疗工作的有力举措,让更多罕见病患者“被看见”。

“有药可用”事关罕见病患者的健康福祉。从全球范围来看,目前已知的罕见病中95%的罕见病无有效治疗药物。对此,我国不断提升罕见病药物研发能力,对罕见病治疗药品实施优先审评审批,探索同情用药。国家药监局数据显示,目前已有60余种罕见病用药获批上市。这是以人民为中心的生动体现,也照见医学卫生事业高质量发展的价值温度。

罕见病治疗费用高,是横在全球罕见病患者面前的一大难题。今年年初公布的最新版国家医保药品目录,新增7个罕见病用药。5年来,医保目录内药品数量新增618个,其中包括22个罕见病用药,覆盖法布雷病、庞贝病、戈谢病、脊髓性肌萎缩症等罕见病。这一惠民生的举措有效减轻患者的医疗负担,温暖着他们的心。

在健康中国建设道路上,对每一个小群体都要关爱、都不能放弃。随着社会各界的携手努力、罕见病医疗保障体系建设的不断推进,我们相信,越来越多罕见病患者的生命健康将会得到更好地呵护和保障。

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