首页 > 产业 >

当前短讯!“我要胖10斤”!长沙IBD患者许下心愿清单

4月8日,“我要胖10斤”IBD患者关爱赋能沙龙随春入湘。中南大学湘雅三医院消化内科副主任医师田力、赵莲,以及20余位湖南炎症性肠病(IBD)病友相聚一堂,共同分享构筑美好生活的“诀窍”。该活动由北京白求恩公益基金会主办、杨森中国支持,是2023年患者关爱赋能公益项目在IBD领域的落地项目,也是该活动首次走进长沙。

田力医生表示,炎症性肠病是一种病因尚未完全清楚的肠道疾病,以反复肠道溃疡为特点,有腹痛、便血、腹胀等症状,大部分患者常伴随营养不良、贫血,很多患者就诊时已经出现明显消瘦、极端虚弱等情况。因此,“我要胖10斤”是IBD患者恳切的心愿和需求,这也反映出患者在治疗之外需要更好被赋能。

赵莲医生表示,要想实现健康增重,不仅要有好的药物实现长期缓解,还需要在日常生活中做好自我管理,树立治疗信心,心宽才能体胖。这也是参与线下患者沙龙活动的初心,希望通过这样的形式,更好地与患者们交流,了解他们的需求,为他们提供帮助。


(资料图片)

共绘五彩人生,长沙伢子的“心愿清单”

“吃得苦,霸得蛮,耐得烦”是长沙人的对外招牌,这样的个性在活动现场的IBD患者身上也展现得淋漓尽致。提及人生心愿清单,“干翻疾病”、“重回热爱的舞台”、“游遍祖国大好山河”这些颇为热烈的用语很难把他们和IBD这个“终身疾病”联系在一起。但是,因为疾病诊断难、误诊率高等特点,大部分患者都有过“跑遍各地医院”、“长达数月的诊断时间”以及“由于没有对症用药而反复发作”等坎坷经历。

“很多IBD患者在较长的一段时间里,症状较轻,或没有特定的症状,且患者常常出现典型的肠易激综合征的症状。此外,IBD病情的复发和缓解也是导致其难以被诊断的重要因素。”田力医生解释道,“IBD越早诊断治疗,效果越好。IBD的治疗目标在于维持临床缓解以及黏膜愈合,防治并发症,改善患者生活质量。”

中南大学湘雅三医院消化内科副主任医师田力

针对IBD患者们的美好心愿,赵莲医生给到了积极的反馈:“其实大家想要回归正常生活,想要到处旅游都是可以实现的。IBD的治疗已经进入生物制剂时代,创新的生物制剂能够在保证用药安全性的同时,实现长期维持疗效,让患者长久获益。”

中南大学湘雅三医院消化内科副主任医师赵莲

据悉,全球首个全人源“双靶向”IL-12/23抑制剂已被纳入国家医保,进一步得益于国家医保“双通道”政策的实施,可及和可支付性有了更大的提升。

林悦(化名)是一名克罗恩病患者,在乌司奴单抗进入医保后,她有幸成为长沙首例享受医保报销的患者。早在5年前林悦就出现了腹泻等病症,但是由于缺乏疾病知识,一直未进行正规诊断和治疗。直到2022年年初症状严重才入院并得到确诊。幸运的是国家新版医保药品目录正式实施后,她在主治医生的建议下接受了创新的生物制剂治疗,病症得到了有效控制,目前长期维持在缓解期。在沙龙现场,林悦表示,“希望大家有类似症状的时候能重视起来,早诊早治,不要像我一样走了弯路。”

回归正常生活,治疗之外的需求不容忽视

除了治疗相关的愿望之外,想要“找到一个好工作”、希望“谈一场轰轰烈烈的恋爱”这些心思似乎更符合这群年轻人的身份。尽管从治疗层面,创新生物制剂能够让他们从疾病的旋涡中抽离,但是很难帮助他们避免在职场、婚恋等场景下的“误解”和“歧视”。

“上一段恋爱就是因为这个病分的,但是也没有办法。”患者小齐(化名)分享的故事颇为无奈,“分手后加上当时处在疾病发作期,工作上频频失误,所以后来工作也没了。”另一位分享者王建(化名)则表示自己也有相似的经历,“生病前我是公司的销冠,常年在各地跑业务,确诊后不方便出差,还要经常请假住院,被调到了行政后勤的岗位,落差非常大。但是现在通过治疗已经可以长期维持在缓解期了,所以我也在考虑自己创业,还是希望能在职场上有所成就的。”

“在关注IBD患者治疗方面的需求之外,患者在日常疾病管理、工作以及婚恋中的需求也值得关注,我们要为患者营造一个尊重、理解与关爱的社会氛围。”田力医生表示,“希望在未来,能够看到更多覆盖患者身心需求的活动,通过患者畅所欲言的分享,也让我们能够结合患者需求为他们提供切实帮助。”

据介绍,2023年度患者关爱赋能公益项目将覆盖炎症性肠病、银屑病等免疫疾病领域,组织多种形式的线下活动,为医患提供开放式的沟通环境,覆盖患者在治疗及治疗之外的多样化需求,致力于为他们提供“量体裁衣”式的创新赋能方案。

关键词:

责任编辑:Rex_10

推荐阅读

无人机巡查高建筑

· 2023-04-10 09:58:50

关于我们  联系我们  商务合作  诚聘英才  网站地图

Copyright @ 2008-2020 3c.rexun.cn Corporation, All Rights Reserved

热讯网 - 热讯科技网 版权所有 豫ICP备20005723号-6
文章投诉邮箱:2 9 5 9 1 1 5 7 8@qq.com 违法信息举报邮箱:jubao@123777.net.cn

营业执照公示信息