4月8日，“我要胖10斤”IBD患者关爱赋能沙龙随春入湘。中南大学湘雅三医院消化内科副主任医师田力、赵莲，以及20余位湖南炎症性肠病（IBD）病友相聚一堂，共同分享构筑美好生活的“诀窍”。该活动由北京白求恩公益基金会主办、杨森中国支持，是2023年患者关爱赋能公益项目在IBD领域的落地项目，也是该活动首次走进长沙。
田力医生表示，炎症性肠病是一种病因尚未完全清楚的肠道疾病，以反复肠道溃疡为特点，有腹痛、便血、腹胀等症状，大部分患者常伴随营养不良、贫血，很多患者就诊时已经出现明显消瘦、极端虚弱等情况。因此，“我要胖10斤”是IBD患者恳切的心愿和需求，这也反映出患者在治疗之外需要更好被赋能。
赵莲医生表示，要想实现健康增重，不仅要有好的药物实现长期缓解，还需要在日常生活中做好自我管理，树立治疗信心，心宽才能体胖。这也是参与线下患者沙龙活动的初心，希望通过这样的形式，更好地与患者们交流，了解他们的需求，为他们提供帮助。
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共绘五彩人生，长沙伢子的“心愿清单”
“吃得苦，霸得蛮，耐得烦”是长沙人的对外招牌，这样的个性在活动现场的IBD患者身上也展现得淋漓尽致。提及人生心愿清单，“干翻疾病”、“重回热爱的舞台”、“游遍祖国大好山河”这些颇为热烈的用语很难把他们和IBD这个“终身疾病”联系在一起。但是，因为疾病诊断难、误诊率高等特点，大部分患者都有过“跑遍各地医院”、“长达数月的诊断时间”以及“由于没有对症用药而反复发作”等坎坷经历。
“很多IBD患者在较长的一段时间里，症状较轻，或没有特定的症状，且患者常常出现典型的肠易激综合征的症状。此外，IBD病情的复发和缓解也是导致其难以被诊断的重要因素。”田力医生解释道，“IBD越早诊断治疗，效果越好。IBD的治疗目标在于维持临床缓解以及黏膜愈合，防治并发症，改善患者生活质量。”
中南大学湘雅三医院消化内科副主任医师田力
针对IBD患者们的美好心愿，赵莲医生给到了积极的反馈：“其实大家想要回归正常生活，想要到处旅游都是可以实现的。IBD的治疗已经进入生物制剂时代，创新的生物制剂能够在保证用药安全性的同时，实现长期维持疗效，让患者长久获益。”
中南大学湘雅三医院消化内科副主任医师赵莲
据悉，全球首个全人源“双靶向”IL-12/23抑制剂已被纳入国家医保，进一步得益于国家医保“双通道”政策的实施，可及和可支付性有了更大的提升。
林悦（化名）是一名克罗恩病患者，在乌司奴单抗进入医保后，她有幸成为长沙首例享受医保报销的患者。早在5年前林悦就出现了腹泻等病症，但是由于缺乏疾病知识，一直未进行正规诊断和治疗。直到2022年年初症状严重才入院并得到确诊。幸运的是国家新版医保药品目录正式实施后，她在主治医生的建议下接受了创新的生物制剂治疗，病症得到了有效控制，目前长期维持在缓解期。在沙龙现场，林悦表示，“希望大家有类似症状的时候能重视起来，早诊早治，不要像我一样走了弯路。”
回归正常生活，治疗之外的需求不容忽视
除了治疗相关的愿望之外，想要“找到一个好工作”、希望“谈一场轰轰烈烈的恋爱”这些心思似乎更符合这群年轻人的身份。尽管从治疗层面，创新生物制剂能够让他们从疾病的旋涡中抽离，但是很难帮助他们避免在职场、婚恋等场景下的“误解”和“歧视”。
“上一段恋爱就是因为这个病分的，但是也没有办法。”患者小齐（化名）分享的故事颇为无奈，“分手后加上当时处在疾病发作期，工作上频频失误，所以后来工作也没了。”另一位分享者王建（化名）则表示自己也有相似的经历，“生病前我是公司的销冠，常年在各地跑业务，确诊后不方便出差，还要经常请假住院，被调到了行政后勤的岗位，落差非常大。但是现在通过治疗已经可以长期维持在缓解期了，所以我也在考虑自己创业，还是希望能在职场上有所成就的。”
“在关注IBD患者治疗方面的需求之外，患者在日常疾病管理、工作以及婚恋中的需求也值得关注，我们要为患者营造一个尊重、理解与关爱的社会氛围。”田力医生表示，“希望在未来，能够看到更多覆盖患者身心需求的活动，通过患者畅所欲言的分享，也让我们能够结合患者需求为他们提供切实帮助。”
据介绍，2023年度患者关爱赋能公益项目将覆盖炎症性肠病、银屑病等免疫疾病领域，组织多种形式的线下活动，为医患提供开放式的沟通环境，覆盖患者在治疗及治疗之外的多样化需求，致力于为他们提供“量体裁衣”式的创新赋能方案。
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责任编辑：Rex_10
