今年9岁的小笠（化名）患有家族性高胆固醇血症，经过“小鹿灯”项目援助，病情迎来转机，家庭负担也减轻了不少。经过治疗，小笠已经身体健康重返校园。
像小笠这样得到帮助的孩子还有很多。“‘小鹿灯’给我们燃起了希望”“爱心救助已经全部收到，感谢工作人员的帮助”……这些来自网络的声音，都源自于“小鹿灯-无陷未来”出生缺陷儿童救助公益项目的受益家庭。
(相关资料图)
据悉，“小鹿灯-无陷未来”出生缺陷儿童救助公益项目由阿里健康公益、阿里巴巴公益、中国出生缺陷干预救助基金会联合启动，目前已经顺利实施了600多天，已有1144名患儿成功进入救助流程，累计已完成救助780位儿童。以及他们背后的家庭。
阿里健康资深副总裁马立在2023乡村儿童大病保障公益论坛上表示，“救助一个娃，点亮一个家”，是“小鹿灯-无陷未来”公益项目的初心。
为分享项目经验，探讨救助模式，3月30日，由阿里健康公益、阿里巴巴公益、中国出生缺陷干预救助基金会联合主办的2023乡村儿童大病保障公益论坛暨“小鹿灯-无陷未来”出生缺陷儿童救助公益项目总结会在北京举行。论坛邀请了政府部门、专家学者、医疗机构、公益机构、县域代表等相关方，围绕乡村儿童重特大疾病保障机制、救助模式及多元协同机制等议题进行探讨交流。
阿里巴巴集团合伙人、阿里巴巴公益基金会理事长孙利军认为，“小鹿灯”项目的价值不仅在于联动各方建立更完善的保障体系，更在于唤醒更多人对出生缺陷的认知，让未来出生缺陷发生率越来越低，同时让疾病早发现，早治疗。
开拓“主动救助”模式 实现儿童大病精准救助
据了解，以往的传统医疗救助项目起点多设在大医院，只有患儿前往定点医院就医才有机会获得救助。更多患儿因为信息闭塞等原因，还没跨出就医这一步，就被挡在传统救助之外。如何能为这些游离于传统救助网络之外的孩子提供及时而精准的救助？
2023乡村儿童大病保障公益论坛现场，“小鹿灯-无陷未来”公益项目600天的足迹。
“小鹿灯”项目搭建深入县域的主动救助网络，扫除患儿救助盲区，解决“医疗、经济、信息”三大困境，实现对有需求的患儿“找得到”“帮得上”“看得见”。
值得一提的是，“小鹿灯”开拓创新“主动救助”模式，为有困难的重疾患儿家庭提供就医找药爱心通道，对接优质诊疗资源并提供医保报销之外的自付部分的诊疗费用援助，同时帮助减轻赴外地就医带来的出行及住宿负担。
近年来，随着国家各项救助体系的不断完善，医疗保险已覆盖越来越多的重特大疾病的诊治费用，但多元协同机制依然是推进儿童医疗救助更深更广开展的重要途径。
“小鹿灯”通过联合多部门，搭建起“县-乡镇-村”出生缺陷患儿筛查网络，对目标人群进行宣传动员；建立由国家级定点医院牵头，涵盖多级医疗机构的重疾儿童筛查救治网络，邀请权威医疗专家前往县域开展义诊、深入学校进行全员筛查等方式发现患儿，为进一步诊疗提供帮助。
国家卫生健康委卫生发展研究中心医疗保障研究室主任顾雪非谈到，“小鹿灯”除了积极的救助理念和模式，科技赋能可以实现更高效、更透明的管理。与此同时，动员政府、公益组织、医疗机构、企业多方参与，共同治理，在实践过程中不断形成、完善规则，更好实现共同追求的目标。
融合科技力量 提供全链路公益救助服务
阿里健康资深副总裁马立说，“救助一个娃，点亮一个家”，是每个“小鹿灯”项目组工作人员，心里特别朴实的想法。在过去600天的出生缺陷儿童救助工作中，马立深有感触：对于困难重疾儿童的救助不止要在线等，也要去线下救，通过多方联动，各级政府支持，在关键触点去寻找需要救助的孩子，把救助送到患儿的“家门口”，希望不要落下任何一个应该被救助的孩子，不让他们白白错过救治的黄金时间。
“小鹿灯”项目受助患儿用稚嫩的画笔，画出了他们心目中的美好未来。
据中国出生缺陷干预救助基金会秘书长薛敬洁介绍，截至2023年3月27日，“小鹿灯”项目已覆盖全国15个省（区）31个县，共开展37场义诊；累计通过义诊筛查、进校园筛查、县里上报、基金会各层级医院上报患儿超过14000名，已有1144名患儿成功进入救助流程，累计已完成救助780人。
陕西省榆林市清涧县副县长、国家卫生健康委宣传司新闻网络处处长成义表示，项目在清涧县实施以来，已经救助了24个孩子。患有系统性红斑狼疮的小玲玲是其中之一，“目前小玲玲已经收到善款，这笔钱给她家庭带来了很大希望，增强了她持续治疗和与病魔抗争的信心。”成义说，“小鹿灯”是对国家医疗保障网络有益补充，受到县里群众热烈欢迎。
“小鹿灯”不仅能打通“救助最后一公里”，还提高了基层医院诊疗水平。湖南省儿童医院社工部主任王幸说，“我们有完整就医绿色通道，还有医务社工一对一陪伴服务，切实让患儿享受到快捷、方便、高效的高质量救助服务。”
在数字化技术赋能下，“小鹿灯”通过阿里巴巴公益平台，保证项目资金、流程公开透明化；联动支付宝，在爱心商家支持下，借助“公益宝贝”，汇聚点滴力量，提升公益参与。
除此之外，“小鹿灯”救助病种范围广、种类多，救治手段精准，救助方式灵活，惠及更多罹患先天性疾病和罕见病的患儿，为更多患儿打通生命通道。
阿里巴巴公益一直在思考科技如何更好赋能公益。“小鹿灯”项目即为2021年发布的“XIN益佰计划”项目之一。未来3至5年内，将立足于更为开放的行业生态全面升级治理模式，联动优秀慈善组织共同孵化和打造至少100个XIN益佰项目，带动超过1000万商家和10亿消费者参与。阿里巴巴给基金会副秘书长章霁说，除了通过XIN益佰模式对儿童、大健康、乡村振兴等议题进行资助，平台还关注传播公益理念，进行公益倡导。
“小鹿灯”旨在让每一个在困境中挣扎的孩子，都能和正常孩子一样享受阳光、幸福微笑，在同一片蓝天下健康快乐成长。儿童重获健康，不仅能够帮助一个家庭走出困境，更能为社会的发展添加一块碧瓦。(文/谷雨）
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